Georges fait des vidéos

Il y a quelques semaines, Voix d’Europe vous faisait découvrir Georges, charmant grand-père atteint de la maladie d’Alzheimer, via la chaîne YouTube de son fils. Georges fait des vidéos est un formidable plaidoyer sur le quotidien que vivent les malades et leurs proches. Alain, son fils, a accepté de répondre à nos questions. 

 

image1

 

Voix d’Europe : Peux-tu nous résumer le but de la chaîne, Georges fait des vidéos ? Comment est venue l’idée ?

Alain : En fait j’ai fait un rêve d’un papy qui devenait Youtubeur et qu’on reconnaissait dans la rue. Et je me suis dit « En fait ça pourrait être Georges ! » parce qu’il est complètement dans la même dynamique, il aime bien être reconnu. Au début, je voulais faire ça plutôt sous forme d’un court-métrage, mais sans inclure Georges, parce que comme il n’a pas de mémoire, il aurait été incapable d’apprendre du texte. Je pensais donc faire appel à un comédien pour jouer son rôle. Et puis, comme j’ai moi-même une chaîne YouTube, j’ai eu l’idée de faire une nouvelle chaîne. Mon idée était avant tout de sensibiliser les gens et de faire une cagnotte. Ma première vidéo visait plus à récolter des dons pour la maladie. Et les gens qui l’ont vu ont beaucoup aimé, donc j’ai décidé de continuer.

Je ne savais pas trop où j’allais. J’ai passé trois mois à bien travailler le concept de la chaîne (épisodes, vlogs, ndlr) et le fil conducteur. Pour moi, c’était intéressant de montrer au quotidien la maladie. Sur YouTube, à part des reportages sur Alzheimer, il n’y avait rien de concret. On ne montrait jamais ce côté « complicité » entre deux personnes. C’est comme ça que j’ai eu l’idée de faire les vlogs, avec lesquels on se rend bien compte de la maladie puisque la timeline sur le côté indique le temps, à quel moment je pose la question et à quel moment il répond. On voit que deux minutes après, il ne se souvient déjà plus de ce que je lui ai demandé.

Avant de vraiment lancer la chaîne, j’ai fait des live sur Facebook avec lui. Et les gens ont tellement apprécié le personnage que j’ai eu l’idée d’aller plus loin et de faire une vraie chaîne.

Voix d’Europe : Quand est-ce a tu compris que Georges pouvait être un “personnage Youtube”?

Alain : Je savais qu’il attire le regard, il fait rire tout le monde. Il a toujours été un personnage attachant et rigolo, même si comme tout le monde, il a une part sombre. Mais il a accepté sa maladie, même si cela n’a pas été facile. Et heureusement, parce que s’il n’avait pas accepté qu’on l’aide, je n’aurais jamais pu réaliser mon projet. On sait qu’il est drôle et à chaque fois il a des punchlines vraiment très drôle.

Voix d’Europe : Alzheimer, c’est une maladie dont on parle beaucoup et peu en fait …

Alain : C’est un peu rentré dans le langage courant. Quand on oublie quelque chose, on dit tout de suite « Ah t’as oublié, t’as Alzheimer ou quoi ? ». Mais on ne connaît pas vraiment les symptômes. On ne sait rien de cette maladie-là. On sait juste que parfois, un des symptômes, c’est de perdre la mémoire. A côté de ça, il y a quand même beaucoup de stades différents. Il y a les stades basiques : perte d’orientation, perte de repères temporels, on ne sait plus quel jour on est. Les derniers stades sont aussi importants : on ne se reconnaît plus, on ne sait plus s’habiller, on ne sait plus aller aux toilettes… Le dernier stade est vraiment très violent. Et c’est pour ça aussi que je voulais faire cette chaîne : je voulais accompagner ces gens-là en leur donnant des tips, en aidant leur famille aussi. Je reçois beaucoup de messages de gens qui me disent « grâce à ta chaîne, je vais voir mon grand-père plus souvent ». Ca me fait plaisir de voir que Georges fait des vidéos inspire aussi d’autres personnes.

J’imagine que cette maladie n’est pas facile à vivre, mais je sais aussi que pour les aidants, c’est dur.

 

Processed with VSCO with a5 preset

Voix d’Europe : Ce qui plaît aux gens, c’est aussi la façon dont toi tu racontes la maladie.

Alain : Je sais que Georges peut aussi être l’ambassadeur d’Alzheimer. Parce que finalement, quand on en parle, c’est toujours déprimant. Mais lui, il apporte un côté fun, et du coup les gens s’intéressent inconsciemment à la maladie. Il y a beaucoup de personnes qui regardent la chaîne pour Georges, mais qui en profitent aussi pour me poser plein de questions sur la maladie, parce qu’ils ont peur que ça arrive chez eux.

Récemment, une amie m’a contactée parce qu’on a diagnostiqué Alzheimer chez sa grand-mère et que ça posait des problèmes au sein de sa famille. Et tout de suite elle est venue m’en parler.

Voix d’Europe : Du coup, le but ultime de Georges fait des vidéos c’est de faire connaître Alzheimer, d’en parler ?

Alain : Alors, il y a plusieurs buts à cette chaîne-là. Je pense que d’une certaine manière, je fais ça aussi pour avoir un souvenir de lui, histoire d’avoir une time capsule de ce qu’il s’est passé à ce moment-là. J’en profite pour le montrer à ma mère, qui est beaucoup plus jeune que lui, mais qui ne le voit pas souvent. Ca lui fait toujours plaisir de voir ces images-là, parce qu’elle le voit au quotidien. J’avais aussi envie de sensibiliser les gens, de faire découvrir la maladie au plus grand nombre.

Voix d’Europe : Tu parles de ta mère, mais il y a aussi toute la famille de Georges. Comment eux acceptent-ils cette chaîne YouTube ?

Alain : Bizarrement, c’est au moment où ils ont vu la chaîne qu’ils ont compris qu’il était Alzheimer. Eux ne passent pas le même temps que je passe avec lui, et donc ils sont plus dans l’instant de vie et moins dans le questionnement. La chaîne leur à fait prendre conscience de l’état de Georges, et quelque part, ils ont commencé à s’intéresser plus à lui aussi. Il faut dire aussi que Georges n’a jamais été très famille.

Voix d’Europe : Quand est-ce que tu t’es rendu compte qu’il était atteint de la maladie ?

Alain : Il a subi plusieurs opérations, et c’est avec la séparation due aux hospitalisations image4que j’ai compris. Quand j’allais le voir à l’hôpital, et que je lui parlais et qu’il ne se souvenait plus de ce que je lui répondais. Il me posait beaucoup de questions, mais c’était très répétitif. « Alors ça va le boulot ? » revenait trois fois dans la soirée ! Là où j’ai vraiment réalisé, c’est quand il a fugué d’un hôpital et qu’on a passé la soirée à le chercher. Il ne s’était pas du tout rendu compte de ce qu’il avait fait. C’est là qu’on a décidé de le placer en EHPAD.

Voix d’Europe : Peux-tu nous en dire plus sur les EHPAD ? Qu’est-ce que c’est comme structure ?

Alain : Georges est dans un EHPAD classique comme on en trouve dans toutes les communes. Il y a différentes unités, en fonction de la maladie ou de l’état de la personne. Il n’y a pas de « cellule Alzheimer ». Tout ce que je sais, c’est qu’ils font des exercices de mémoire, ils parlent de ce qu’ils faisaient avant, de leur travail. Ce qui est drôle, c’est que maintenant il est reconnu dans l’établissement comme Youtubeur, et les infirmières lui posent des questions pour rigoler. Elle rentre dans mon jeu et entraîne aussi sa mémoire. Et ça c’est vraiment bien. Sans la chaîne Youtube, je ne pense pas qu’on ferait tout ça.

Voix d’Europe : 2000 abonnés, c’est super. Est-ce que tu t’attendais à un tel engouement de la part du public ?

Alain : La chaîne est récente; elle a moins de six mois. Je ne réalise pas trop ce que 2000 abonnés représentent. C’est arrivé rapidement et c’est grâce à Bastien Tattoo qui a relayé mes vidéos sur sa chaîne perso et qui lui, a une grosse communauté derrière lui. C’est un peu le parrain de la chaîne.

YouTube, c’est compliqué. Il faut « fidéliser », et les gens ne vont pas avoir le réflexe toute les semaines d’aller voir ta chaîne. Ils vont plutôt tomber dessus par hasard. En tout cas, 2000 abonnés, c’est génial ! Je ne m’attendais pas à avoir ça en si peu de temps.

Voix d’Europe : Quelle est la plus grande difficulté que tu rencontres pour tourner les vidéos de Georges?

Alain : La plus grande difficulté que j’ai, c’est de sortir une vidéo toutes les semaines. Quand tu travailles et que tu as une activité à côté, c’est dur. Quand tu fais quelque chose avec passion, tu t’investis facilement. Dans Georges fait des vidéos, y a le côté passion, parce que j’aime filmer, j’aime monter. Mais la pression n’est jamais loin derrière. Je pense toujours à la manière dont je vais devoir faire les choses pour continuer à avoir de l’audience. Il y a plein d’aspects techniques qui rentrent en jeu et du coup, parfois, ça estompe un peu le côté passion. Mais faut le faire aussi pour sensibiliser les gens, et il y a aussi une attente des gens qui suivent ma chaîne.

Voix d’Europe : La motivation est-elle toujours là ?

Alain : Au début j’avais une grosse motivation. Maintenant, elle est toujours là, et même plus encore. Je sais que des gens comptent sur moi et qu’ils se sont attachés à Georges. Du coup, ça me rajoute une part de motivation supplémentaire.

 

image3

Vois d’Europe : Nous savons aussi que tu as une autre chaîne Youtube complètement différente de celle sur Georges: “Au Calme”, peux-tu nous en dire un peu plus?

Alain : On était trois au départ, mais il ne reste qu’une seule personne à travailler pour cette chaîne. On faisait vraiment des sketches humoristiques, on réagissait sur l’actualité. Ca n’a rien à voir avec Georges. J’étais vraiment le technicien, je m’occupais du montage et du tournage. Je mettais une grosse énergie dedans, et je ne pouvais pas continuer Au Calme et me lancer avec Georges.

Voix d’Europe : Est-ce que Georges réalise quand tu fais des live ?

Alain : D’abord il faut savoir que la chaîne ne repose que sur lui. S’il n’est pas en forme, j’arrête de filmer. Je ne peux pas non plus tourner s’il est malade. C’est pour ça que de temps en temps je fais des live, ça permet de combler les moments où je ne peux pas faire de vlogs. Mais c’est bien aussi, parce que ça permet aux gens de le voir réagir à l’instant T et de lui poser des questions toujours très pertinentes.

Ce qui est étonnant, c’est que je ne pensais pas qu’il allait réaliser. Mais donc, oui il réalise, parce que dans l’EHPAD tout le monde lui en parle. Quand il me voit, il me demande « quand est-ce qu’on fait une vidéo ? » Il ne connaît pas internet, donc il ne comprend pas l’impact. Mais il sait qu’on doit faire des vidéos ensemble.

Voix d’Europe : Penses-tu que s’il se voyait un jour à l’écran, interviewé par TF1 par exemple, il réaliserait l’impact qu’il a ?

Alain : Le Parisien m’a approché pour obtenir une interview diffusée sur le web. Et là je me suis dit que si l’interview avait été publiée sur le papier, il aurait certainement réalisé l’impact en se voyant en ouvrant le journal. Mais je ne pense pas qu’il réalise autrement que sur un média qu’il connaît : la télé ou la radio.

Ce qui est étonnant, c’est que j’avais fait un live sur lequel je disais qu’on pouvait lui écrire, que cela lui ferait plaisir. Il a reçu une lettre d’une fille qui s’appelle Pauline et qui lui a écrit comme une fan écrirait à son idole. Il a été très touché et il se sentait super fier.  Là je crois qu’il a compris qu’il y avait des gens qui le regardaient et qui pensaient à lui.

Voix d’Europe : Comment tu vois la chaîne évoluer ?

Alain : Pour être honnête, je ne me pose pas la question d’un futur trop éloigné. Ce que j’aimerais, c’est que cette chaîne soit parrainée par France Alzheimer ou une association. Au moins que je sois reconnue par une association.

image1-2
Voix d’Europe : Est-ce que tu penses que la chaîne a une date de péremption ou qu’elle peut aller au-delà de Georges ?

Alain : C’est une bonne question. Je n’y ai jamais pensé vraiment, mais je pense que je ne pourrais jamais faire la chaîne tout seul. Je me suis préparé à l’idée que Georges ne soit plus là un jour. Mais comme je veux montrer aux gens dont les proches sont atteints, qu’on peut stimuler leur mémoire par des exercices simples, je pense que je continuerais à me battre pour faire reconnaître cette maladie.

Voix d’Europe : « Enfin on parle de nous ! » ça pourrait être ce que pensent les gens qui ont un proche malade, non ?

Alain : Chacun réagit à sa manière. Quelqu’un qui a un parent atteint ne va pas forcément réagir de la même manière que moi. Il va trouver cela tellement traumatisant qu’il va sans doute le délaisser. C’est ce que j’ai remarqué de plus fréquent comme comportement. Mais moi j’ai la chance que Georges accepte la maladie avec humour. Je n’aurai jamais pu rêver mieux comme « cobaye ». C’est une belle surprise.

 

Voix d’Europe : Cette chaîne fait-elle changer le perception qu’ils ont d’eux-mêmes ?

Alain : Tant que tu n’acceptes pas la maladie, non, je ne pense pas. Mais ça peut faire réagir un peu.

Merci à Alain pour le temps qu’il a passé à répondre à nos questions. N’hésitez pas à regarder les vlogs de Georges, vous ne serez pas déçus. Et en attendant, « n’oubliez rien ».

Natacha DA ROCHA & Chloé LOURENÇO